連也さん「ママ　つらい」

多くのことを我慢して、生きてきた２０年…。でも、いくつもの壁を乗り越え、挑戦してきた２０年。

連也さん「こうやって人と出会わなかったら、いまの自分はいない」

菴連也さん。生まれたときから免疫力が弱く、高熱や関節痛などに、繰り返しおそわれました。

母・有紀子さんの日記から

「全身が痛みころげまわっているかのよう」

「連也を助けるかわりに私を殺してほしいとも思う」

告げられた病名は高ＩｇＤ症候群という難病。４歳の頃から、だんだんと歩けなくなりました。

炎症を抑えるための、ステロイドの副作用で身長は小学生になっても８０センチでした。

連也さん「痛い」

高熱、吐き気…体中をおそう激しい痛みに入退院を繰り返してきました。遊びたい盛りなのに…。

連也さん「僕も（川に）入りたい」

母「それちょっとまずくない？」

連也さん「足つけたい！」

思い切り遊べるのは…絵の中だけ。

母「病気良くなったらやりたいことは？」

連也さん「スポーツ」

６歳下の妹の運動会には、行きませんでした…。

連也さん「行きたくない。だってさ、みんなにジロジロ見られるんだもん」

この日は、年に数回の交流授業。特別支援学校に通う連也さんにとって大切な時間。

完全に治すことは難しい病。長年の治療で体調の良い日も増えてきました。

６年生の夏のこと。

母「足全体に力入れて。きたー！にいにい頑張ってるやろ？」

８年ぶりに自分の力で歩けました。以前は立って上れなかった階段も…。

連也さん「今までの僕はこんな感じ。今の僕はこんな感じ。全然、眺めが違う」

高校２年生になった連也さん。ステロイドを減らすことができ、身長が３０センチ伸びました。高校卒業後は運転免許も取得。

連也さん「同じところに行って、同じ勉強を受けて、モニターにばーっと（番号が）出されたときは、健常と障害ってないな」

現在、就活中。夢は膨らみます。

連也さん「映像制作とか、そういう会社に就きたい。ドキドキわくわく」

３月、地元の成人式。連也さんも２０歳になりました。

父「２０歳まで生きられなかった子もいる。そういったことも聞かされていたので。『生きててくれてありがとう』と」

母「今まで大変なこととかつらいこととか、いっぱいあったんですけど。人とのつながりとか大切にしてほしいし」

『人とのつながりを大切にしてほしい…』そんな願いが込められた『連也』という名前。

連也さん「一期一会っていう言葉があるように、人と出会わなかったらたぶんこうはなっていなかったと思う。というのは毎日思います」

これからも、自分らしく、明るく前向きに。

２０２１年１１月２８日放送ＮＮＮドキュメント『背景連也様
～マスク越しの闘病２０年～』を再編集しました。