コミュニケーションクリエイターの武藤将胤氏。武藤氏は２６歳の時、体の運動機能が徐々に失われていく難病のＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）を発症。自身の体験を通じ、ＡＬＳの認知や支援制度の向上などを目指し、一般社団法人「ＷＩＴＨ　ＡＬＳ」を立ち上げて活動している。

■ＡＬＳとは？

ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は、体を意識的に動かす時、脳などからの命令を筋肉に伝えている神経細胞が侵される病気。筋肉を動かすための命令がうまく伝わらなくなり、筋肉がやせ細ってしまう。

影響があるのは意識的に動かす筋肉だけで、無意識に働く内臓などの筋肉には影響はない。視覚や聴覚などの五感、知能の働きも正常のままだが、呼吸は意識的に動かす筋肉も関係するため、呼吸が困難になっていく。症状が進み意思表示が困難になるとコミュニケーションにも障害が出る。

世界で３５万人、日本には約１万人の患者がいるといわれ、現在、治癒のための有効な治療法は確立されていない。

■武藤氏に聞く


――武藤さん自身は、症状はどのような感じなのでしょう。

私自身、約４年半前にＡＬＳを発症して、日に日に手足を動かすことや声を出す力が奪われてきています。


――６月２１日は、ＡＬＳ啓発を目的とした「世界ＡＬＳデー」ですが、この日に向けて、啓発行事を行われていたそうですね。

６月１９日に音楽を通じて、１人でも多くの方にＡＬＳを知っていただいて、また「ＷＩＴＨ　ＡＬＳ」のスローガンでもある「ＮＯ　ＬＩＭＩＴ，　ＹＯＵＲ　ＬＩＦＥ．（すべての方の人生にきっと限界はない）」というメッセージの発信を、音楽イベントを通じて行いました。


――会場はどんな様子でしたか。

賛同してくださったアーティストのみなさんも熱いメッセージを発信してくださったので、ＡＬＳの患者さんも健常者の方も垣根を越えて、ひとつになれた熱いイベントでした。


――限界をつくらないというのがテーマだとおっしゃいましたが、私もイベントに参加させていただいて、アーティストの方が「武藤さんに出会ったから、諦めることなんてできなくなった」と言っていたのが印象的でした。

ありがとうございます。僕自身もいま、自分に残された目の動きだけで、ＤＪやＶＪのパフォーマンスに挑戦していまして、６月１９日もライブをいたしました。


――目で、ＤＪやＶＪはすごく難しいんじゃないですか。

開発から２年かけて挑戦し続けて、ようやくプレイでみなさんにメッセージを届けられるようになりました。


【ｔｈｅ　ＳＯＣＩＡＬ　ｇｕｅｓｔより】