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難病1歳児の父「希羽の目が生きたいって」

2015年11月17日 21:40
難病1歳児の父「希羽の目が生きたいって」

 熊本市の病院で生まれた1歳5か月の女の子が心臓の移植手術でしか助からないとされる難病と闘っている。手術に必要な費用は3億円以上とされ、17日、女の子の父親が熊本市で募金の協力を求める会見を開いた。

 心臓移植が必要なのは翁長希羽(のあ)ちゃん(1歳5か月)。希羽ちゃんは沖縄県浦添市に住む翁長司さんと、熊本県八代市出身の旧姓・水雲涼子さんの長女。

 希羽ちゃんは熊本市の病院で生まれたが、生後間もなく「拡張型心筋症」と診断された。「拡張型心筋症」は心臓から十分に血液を送り出せなくなる難病で、希羽ちゃんは転院した大阪の病院で、補助人工心臓をつけて生活しているが、人工心臓も合併症を発症するリスクがあるため、アメリカでの心臓移植以外助かる道はないとされている。海外での移植は健康保険などの公的な補助がなく、必要な費用は3億2000万円にのぼるとされている。

 これまで希羽ちゃんの両親の友人らで作る「のあちゃんを救う会」が集めた募金額は1億6500万円(16日時点)と、まだ目標額の半分ほど。沖縄から熊本を訪れた父親の司さんは17日、県庁や妻・涼子さんの出身地、八代市を訪ね、募金への協力を呼びかけた。

 今後、合併症を発症するリスクが高まるため、年明けを目標に希羽ちゃんの渡米を実現させたいという。

 希羽ちゃんの父・翁長司さん「希羽の目が生きたいって目をずっとしていたんです。彼女の目が大丈夫だよ、頑張るよ、お父さん、お母さんって目をしているので、本当にこの子を移植で元気にさせてあげたい、皆さんの力を借りて渡米させてください、お願いします」